Anlässlich des 20-jährigen Jubiläums der NCL-Stiftung sprach Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann am 26. Juni 2022 in der Sendung DAS!, der Live-Talksendung des NDR, über die tödliche Krankheit NCL, auch “Kinderdemenz” genannt. Wie sich das Leben seiner Familie geändert hat und wie es zur Stiftungsgründung kam.
Aus dem persönlichen Schicksal heraus, entsteht die NCL-Stiftung.
In der Sendung spricht er, wie es zur Gründung kam, wie die Stiftung tagtäglich Fördermittel sammelt und wie die Forschung sich um die Entwicklung eines Medikaments bemüht.
Im Jahr 2002 gründete Dr. Frank Husemann die NCL-Stiftung, nachdem im Jahr zuvor bei seinem 6-jährigen Sohn Tim die Diagnose Kinderdemenz NCL gestellt wurde. Vor dieser Diagnose hatte er selbst noch nie von der tödlichen Krankheit gehört.
Dr. Frank Husemann will sich mit der Diagnose seines Sohns nicht abfinden.
Mit der Gründung der NCL-Stiftung möchte er nicht nur auf die seltene Krankheit aufmerksam machen, sondern auch die Forschung dazu vorantreiben, um ein Medikament zu entwickeln. Es geht darum, ein bestimmtes Protein zu ersetzen, das im Körper eines NCL-Patient*in nicht funktionsfähig ist.
Was ist NCL?
Die juvenile Neuronale Ceroid Lipofuszinose CLN3 ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch eine Genmutation auf Chromosom 16 verursacht wird.
Bei der Krankheit NCL ist das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche Protein CLN3-Protein defekt. Somit ist die Funktion des Lysosoms, des “Recyclinghofs” der Zelle, gestört.
Daraus folgt, dass die Zellen nicht mehr von den Schadstoffen der alltäglichen Energieproduktion gereinigt werden kann.
Im Regelfall dauert es über Jahre, bis die seltene Krankheit diagnostiziert wird. Die Kinder verlieren ab den sechsten Lebensjahr die Kontrolle über ihre Gehirn- und Körperfunktionen und werden zum Pflegefall. Zwischen 20-30 Jahren versterben die NCL-Patient*innen.
“Einfach loslegen” und was bewegen.
So erzählt es Dr. Frank Husemann im Interview. Bei seinen ersten Schritten zur Aufklärungsarbeit wurde er damals von Round Table Deutschland unterstützt. Die Gründung der NCL-Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt.
Deutschlandweit sammelten alle Tische ein Jahr lang und legten so den Grundstein. Die Stiftung ist mittlerweile der größte Einzelförderer von Doktorandenstipendien auf dem NCL-Gebiet und vernetzt die NCL-Forschung weltweit.
Mit seinem Engagement wurde Dr. Frank Husemann 2015 für das vom Bundespräsidenten das Verdienstkreuz am Bande verliehen.
Bis heute begleitet er die Stiftung ehrenamtlich, in der mittlerweile viele ehrenamtliche, doch insbesondere fachkundige und engagierte Mitarbeiter*innen tätig sind.
Wir freuen uns, dieses wichtige Aufklärungsarbeit zu fördern und danken Dr. Frank Husemann, Vorstandsvorsitzender Dr. Frank Stehr und allen Mitarbeiter*innen der Stiftung für ihr Engagement!
Anlässlich des 20-jährigen Jubiläums der NCL-Stiftung sprach Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann am 26. Juni 2022 in der Sendung DAS!, der Live-Talksendung des NDR, über die tödliche Krankheit NCL, auch “Kinderdemenz” genannt. Wie sich das Leben seiner Familie geändert hat und wie es zur Stiftungsgründung kam.
Aus dem persönlichen Schicksal heraus, entsteht die NCL-Stiftung.
In der Sendung spricht er, wie es zur Gründung kam, wie die Stiftung tagtäglich Fördermittel sammelt und wie die Forschung sich um die Entwicklung eines Medikaments bemüht.
Im Jahr 2002 gründete Dr. Frank Husemann die NCL-Stiftung, nachdem im Jahr zuvor bei seinem 6-jährigen Sohn Tim die Diagnose Kinderdemenz NCL gestellt wurde. Vor dieser Diagnose hatte er selbst noch nie von der tödlichen Krankheit gehört.
Dr. Frank Husemann will sich mit der Diagnose seines Sohns nicht abfinden.
Mit der Gründung der NCL-Stiftung möchte er nicht nur auf die seltene Krankheit aufmerksam machen, sondern auch die Forschung dazu vorantreiben, um ein Medikament zu entwickeln. Es geht darum, ein bestimmtes Protein zu ersetzen, das im Körper eines NCL-Patient*in nicht funktionsfähig ist.
Was ist NCL?
Die juvenile Neuronale Ceroid Lipofuszinose CLN3 ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch eine Genmutation auf Chromosom 16 verursacht wird.
Bei der Krankheit NCL ist das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche Protein CLN3-Protein defekt. Somit ist die Funktion des Lysosoms, des “Recyclinghofs” der Zelle, gestört.
Daraus folgt, dass die Zellen nicht mehr von den Schadstoffen der alltäglichen Energieproduktion gereinigt werden kann.
Im Regelfall dauert es über Jahre, bis die seltene Krankheit diagnostiziert wird. Die Kinder verlieren ab den sechsten Lebensjahr die Kontrolle über ihre Gehirn- und Körperfunktionen und werden zum Pflegefall. Zwischen 20-30 Jahren versterben die NCL-Patient*innen.
“Einfach loslegen” und was bewegen.
So erzählt es Dr. Frank Husemann im Interview. Bei seinen ersten Schritten zur Aufklärungsarbeit wurde er damals von Round Table Deutschland unterstützt. Die Gründung der NCL-Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt.
Deutschlandweit sammelten alle Tische ein Jahr lang und legten so den Grundstein. Die Stiftung ist mittlerweile der größte Einzelförderer von Doktorandenstipendien auf dem NCL-Gebiet und vernetzt die NCL-Forschung weltweit.
Mit seinem Engagement wurde Dr. Frank Husemann 2015 für das vom Bundespräsidenten das Verdienstkreuz am Bande verliehen.
Bis heute begleitet er die Stiftung ehrenamtlich, in der mittlerweile viele ehrenamtliche, doch insbesondere fachkundige und engagierte Mitarbeiter*innen tätig sind.
Wir freuen uns, dieses wichtige Aufklärungsarbeit zu fördern und danken Dr. Frank Husemann, Vorstandsvorsitzender Dr. Frank Stehr und allen Mitarbeiter*innen der Stiftung für ihr Engagement!
Titelbild: © NCL-Stiftung
(Autorin: Valerie Pagel)