Allgemein Forschung

Lesung am Tag der seltenen Krankheiten

Breitgefächert, bunt und vielfältig Impulse setzen für die Gesellschaft – das ist das Kredo der Heinz und Heide Dürr Stiftung. Besonders am Herzen liegt uns die Förderung der Forschung, um diese voranzubringen. Denn Forschung kann Leben bedeuten. Deshalb unterstützen wir die NCL-Stiftung in ihrer Forschungsarbeit, eine Zukunft ohne Kinderdemenz zu ermöglichen.

Zum Tag der seltenen Krankheiten veranstaltet die NCL-Stiftung eine virtuelle Lesung zusammen mit Johanna Klug. Sie liest aus ihrem Buch “Mehr vom Leben” und berichtet über ihre Zeit mit der an NCL-erkrankten Sarah, die sie anderthalb Jahre begleitet hat.

Was tut die NCL-Stiftung?

Seit nun knapp 20 Jahren ist die NCL-Stiftung in der Aufklärungsarbeit und Forschungsförderung tätig zu der seltenen und tödlichen Krankheit Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL). Dabei geht es vor allem um die Erforschung des CLN3‐Proteins, das in der juvenilen NCL nicht mehr gebildet wird. Das Ziel ist es mehr Therapieansätze zu ermöglichen.

Was ist NCL und wie sieht der Krankheitsverlauf aus?

Neuronale Ceroid Lipofuszinose CLN3 ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch eine Gendefekt verursacht wird. Der Stoffwechsel der betroffenen Patient*innen produziert nicht das notwendige CLN3-Protein, weshalb Zellen unterversorgt werden.

Es treten unterschiedliche Krankheitsformen der sogenannten “Kinderdemenz” auf, die sich in unterschiedlichen Altersstufen bemerkbar machen.

Der unaufhaltsame Krankheitsverlauf führt über Erblindung, psychischen und physischen Abbau, Pflegebedürftigkeit zum Tod im Alter von ca. 30 Jahren.

“Mehr vom Leben” – Lesung und Erfahrungsbericht zu Kinderdemenz NCL.

Zum Tag der seltenen Krankheiten plant die NCL-Stiftung eine virtuelle Lesung mit Johanna Klug, Autorin, Sterbe- und Trauerbegleiterin, die aus ihrem Debütwerk “Mehr vom Leben” vorliest.

Sie berichtet nicht nur über ihre Zeit mit der damals 11-jährige Sarah, die an NCL Kinderdemenz erkrankt ist, sondern sie teilt auch ihre Erfahrungen mit Sterbebegleitung und Trauerbewältigung.

“Sarah lehrte mich das Leben neu und veränderte meinen Blick auf die Welt!”

Johanna Klug in “Mehr vom Leben. Wie mich die Begleitung von Sterbender verändert.”

Noch bis zum 24. Februar 2022 können Sie sich für die Lesung anmelden.

Wir freuen uns auf die Lesung und danken der NCL-Stiftung für ihren wichtigen Beitrag!

Fotocredits:

Titelbild: ©Mathias Baustein, NCL-Stiftung

Bild der Autorin: ©Hendrik Nix

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