Kinder erscheinen zunächst vollkommen gesund. Je nach Krankheitsform verlernen sie in unterschiedlichem Alter Dinge, die sie bereits konnten.

Dr. Angela Schulz

Wenn von Kinderdemenz die Rede ist, geht es häufig um Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL). Das ist eine seltene, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, bei der Nervenzellen im Gehirn nach und nach abbauen. Die Krankheit beginnt oft im Vorschul- oder frühen Grundschulalter – also genau in der Zeit, in der Kinder in der Kita sind oder diese gerade verlassen haben. 

Die gemeinnützige NCL-Stiftung hat sich neben der Forschungsförderung auch die Aufklärungsarbeit zum Ziel gesetzt. In diesem Zusammenhang ist es ihr wichtig, Personen zu informieren, die nah am Kind sind. Dazu zählen neben der Erziehungsgemeinschaft auch Ärzt*innen, Schulen und Einrichtungen der frühkindlichen Bildung. 

Frühe Symptome werden manchmal als Entwicklungsverzögerung, Autismus oder ADHS fehlinterpretiert. Wissen über NCL hilft, bei atypischen Verläufen genauer hinzuschauen. Und die korrekte Diagnose vermeidet, dass betroffene Familien jahrelang erfolglos von Arzt zu Ärztin rennen. Wenn Fachkräfte sensibilisiert sind, können sie Eltern frühzeitig auf Beobachtungen aufmerksam machen. Eine frühe Diagnose kann zwar (noch) nicht heilen – aber sie verschafft Zeit für medizinische Begleitung, genetische Beratung und Unterstützung.

Erste Anzeichen von NCL können sein: 

• sprachliche Rückschritte 
• Verlust bereits erlernter Fähigkeiten 
• zunehmende Ungeschicklichkeit 
• Sehstörungen 
• Verhaltensveränderungen 

Kinder mit NCL verlieren schrittweise bereits erlernte Fähigkeiten. Das ist für alle Beteiligten emotional extrem belastend. Kitas können hier: 

• Strukturen anpassen 
• visuelle oder taktile Unterstützung einsetzen 
• Überforderung vermeiden 
• den Fokus stärker auf Beziehung, Sicherheit und Lebensqualität legen
• Gespräche mit den Angehörigen professionell führen
• externe Hilfsangebote kennen und anbieten
• (gesunde) Geschwisterkinder im Blick behalten 

Kitas sind oft der erste Ort außerhalb der Familie, an dem Veränderungen sichtbar werden. Informierte Fachkräfte können früher reagieren, besser begleiten – und Familien das Gefühl geben: Ihr seid nicht allein. Inklusion bedeutet in dem Zusammenhang auch, mit seltenen, schweren Erkrankungen umgehen zu können. Informierte Teams fühlen sich sicherer – und Unsicherheit führt weniger schnell zu Ausgrenzung.  

Sie arbeiten oder leiten eine Einrichtung und haben Interesse an der Aufklärung mitzuwirken? Um möglichst viele Fachkräfte zu erreichen, bietet die NCL-Stiftung individuelle digitale Fortbildungen/Infotermine an. Begleitend können Informations-Flyer angefordert werden, um die Erzieher*innen für NCL zu sensibilisieren. Hier finden sie weitere Informationen und Kontaktmöglichkeiten.

In diesem YouTube-Video erklärt die Kinderärztin Dr. Angela Schulz vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) die Krankheit Kinderdemenz NCL ausführlich und anschaulich.