Die gemeinnützige NCL-Stiftung bringt seit 20 Jahren Menschen zusammen. Menschen, die das Thema Kinderdemenz verbindet. Menschen, die auf ihre Art und Weise dazu beitragen können und wollen, die Therapierung von Kinderdemenz so rasch wie möglich zum Erfolg zu bringen.

Dr. Frank Husemann Vorsitzender des Stiftungsrates der NCL-Stiftung

Im Jahr 2001 erhielt Tim, der damals sechsjährige Sohn von Frank Husemann, die Diagnose NCL. Bis zu diesem Zeitpunkt war die Krankheit der Familie vollkommen unbekannt. Sie markierte den Beginn eines tiefgreifenden Einschnitts im Familienleben und führte zur Gründung der NCL-Stiftung im Jahr 2002.
Ziel der Stiftung ist es, auf die Krankheit aufmerksam zu machen, Fördermittel für die Forschung zu sammeln und langfristig die Entwicklung eines Medikaments zu ermöglichen.

Bei der juvenilen Neuronalen Ceroid Lipofuszinose (CLN3) handelt es sich um eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, die durch eine Mutation auf Chromosom 16 verursacht wird. Dabei ist das sogenannte CLN3-Protein defekt, welches für die Funktion der Lysosomen – der „Recyclingstationen“ der Zellen – essenziell ist. Durch den gestörten Zellabbau reichern sich Schadstoffe im Körper an. Die Erkrankung führt ab dem sechsten Lebensjahr zu einem fortschreitenden Verlust der geistigen und körperlichen Fähigkeiten. Die Kinder werden pflegebedürftig und versterben in der Regel zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr. Oft erfolgt die Diagnose erst Jahre nach Auftreten der ersten Symptome, was eine frühe Behandlung zusätzlich erschwert.

Für sein Engagement erhielt Dr. Frank Husemann im Jahr 2015 das Verdienstkreuz am Bande der Bundesrepublik Deutschland. Er begleitet die Arbeit der Stiftung weiterhin ehrenamtlich. Die Organisation wird heute von zahlreichen fachlich qualifizierten und engagierten Mitarbeitenden getragen, die sich der Aufklärungsarbeit und der Förderung der medizinischen Forschung widmen.

Anlässlich ihres 20-jährigen Bestehens veranstaltete die NCL-Stiftung am 6. September 2022 eine Live-Kunstauktion unter dem Titel „LebensKünstler”. Die Veranstaltung fand in diesem Jahr wieder in Präsenz im JENSENs Lagerhaus in Hamburg statt.

Zur Versteigerung kamen Werke zahlreicher Künstler*innen, darunter Heinke Böhnert, Jonathan Meese, Joseph Beuys, Otto Waalkes, Romero Britto und Udo Lindenberg. Der gesamte Erlös fließt in die Arbeit der NCL-Stiftung und unterstützt Forschungsprojekte zur Kinderdemenz (Neuronale Ceroid Lipofuszinose).

Nachdem die Auktion im vergangenen Jahr aufgrund der Pandemie online durchgeführt wurde, konnten die Werke nun wieder vor Ort präsentiert und ersteigert werden. Im Jahr 2022 wurden insgesamt 22 Werke über das Onlineportal „United Charity“ versteigert, darunter Arbeiten von Nachwuchskünstlerinnen wie Juliane Golbs und Elena Bulycheva. Ein besonderes Highlight war das handsignierte Werk „Go Boris Go” von Heinke Böhnert, das dem Hamburger Weltumsegler Boris Herrmann gewidmet war.

Moderiert wurde der Abend von Birgit Saatrübe-Möllers und die Auktion wurde geleitet von Eva-Maria Uebach-Kendzia – in Zusammenarbeit mit dem Team von United Charity, das die organisatorische Umsetzung erneut maßgeblich unterstützte.