Seit 2002 bekämpft die gemeinnützige NCL-Stiftung die tödliche Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL). Deren unaufhaltsamer Krankheitsverlauf führt über Erblindung, psychischen und physischen Abbau, Pflegebedürftigkeit zum Tod im Alter von ca. 30 Jahren.

Ein Stiftungsschwerpunkt ist die intensive Öffentlichkeitsarbeit sowie gezielte Aufklärungsarbeit bei Augen- und Kinderärzten, da es häufig zu Fehldiagnosen kommt und eine Früherkennung ermöglicht werden soll. Die Stiftung baut darüber hinaus ein wissenschaftliches Netzwerk auf und setzt sich für die Forschungsinitiierung ein, da von Seiten der Pharmaindustrie keine Hilfe erfolgt, weil die 700 NCL-Kinder in Deutschland keine wirtschaftlich lohnenswerte Zielgruppe darstellen.

Um die Forschung voranzubringen und mit dafür zu sorgen, dass eine Zukunft ohne Kinderdemenz möglich ist, unterstützen wir die NCL-Stiftung in ihrer Forschungs-Arbeit, die Rolle des CLN3‐Proteins, das in der juvenilen NCL nicht mehr geblidet wird weiter zu ergründen, um neue Therapieansätze zu ermöglichen. Die Doktorandin Katarzyna Więciorek wird von Dr. Nuno Raimundo, einem der wenigen und wissenschaftlich sehr renommierten Experten auf diesem Fachgebiet in ihrer Forschungsarbeit betreut.

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