Dr. Frank Stehr ist Vorstand der gemeinnützigen NCL-Stiftung, die sich seit 2002 für eine Zukunft ohne die tödliche Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) einsetzt. Deren unaufhaltsamer Krankheitsverlauf führt über Erblindung, psychischen und physischen Abbau, Pflegebedürftigkeit zum Tod im Alter von ca. 30 Jahren. Bei so einem bewegenden Thema sind wir besonders froh, drei für uns wichtige Fragen stellen zu dürfen:
1. Wieviele Kinder sind in Deutschland und weltweit von der NCL betroffen und wie hoch schätzen Sie die Dunkelziffer?
Frank Stehr: "Bisher sind 13 verschiedene NCL-Formen bekannt. Wir gehen davon aus, dass in Deutschland rund 700 Kinder und Jugendliche an einer dieser tödlich verlaufenden Kinderdemenzen leiden – weltweit möglicherweise rund 70.000 Kinder. Die genaue Zahl lässt sich sehr schwer schätzen, da in manchen Ländern noch keine Kinderdemenz-Fälle gefunden wurden, da die Diagnostik dort noch nicht etabliert wurde. Dieses trifft z.B. auf viele afrikanische Länder zu. Hier muss noch dringend ärztliche Fortbildungsarbeit geleistet werden."
2. Wenn man die Arbeit der Stiftung als Kuchendiagramm aufzeichnen würde, wieviel davon bildet die Forschung ab und aus welchen anderen Bereichen (wie Z.B. die Aufklärungsarbeit) setzt sich der Rest zusammen und warum?
Frank Stehr: "60% der Stiftungsarbeit macht der Bereich Forschung aus. Hierzu zähle ich die Forschungsinitiierung, Forschungsvernetzung und –förderung sowie die –kommunikation. Als die NCL-Stiftung 2002 gegründet wurde, sollte als erstes ein Naturwissenschaftler oder Mediziner hauptberuflich eingestellt werden. Ein damals ungewöhnlicher Schritt für eine Stiftung, die sich für die Erforschung einer seltenen Krankheit einsetzt. Die Stiftung spricht proaktiv Forscher*innen an und versucht sie, für dieses Forschungsgebiet zu gewinnen. Dieses kann im Rahmen von Laborbesuchen und Kongressteilnahmen geschehen. Außerdem richtet die NCL-Stiftung darüber hinaus regelmäßig NCL-Kongresse aus, die einzelne Forschungslücken thematisieren, sowie internationale Nachwuchswissenschaftlertreffen, um den kooperativen Gedanken zu stärken. Wir leisten Anschubfinanzierungen – häufig mit Hilfe anderer Stiftungen, wie z.B. der Heinz und Heide Dürr Stiftung. Für diese Förderpartnerschaften sind wir sehr dankbar, denn unser eigenes Budget ist klar begrenzt, da wir uns ausschließlich über Spenden finanzieren. Als Fördermaßnahmen konzentrieren wir uns auf Doktorandenstipendien und Forschungspreise. Ca. 20% macht unsere Aufklärungsarbeit aus.
Die restlichen 20% machen unsere Fundraising-Arbeit zur Spendergewinnung sowie administrative Aufgaben aus. Glücklicherweise wird die gesamte Buchhaltung von einem Steuerberater pro bono übernommen, so dass wir hier eine erhebliche Entlastung erfahren. Übrigens sind wir schon viele Jahre Träger des DZI-Spendensiegels – aktuell sogar die einzige Hamburger Stiftung."
3. Interessieren und spenden hauptsächlich Betroffene oder haben Sie da andere Erfahrungen?
Frank Stehr: "Die betroffenen Familien interessieren sich v.a. für den aktuellen Stand der Forschung und auch, wie sie am besten mit diesem schrecklichen Schicksal umgehen können. Diesbezüglich ist die NCL Gruppe Deutschland (Selbsthilfegruppe) eine wichtige Anlaufstation. Es spenden u.a. Eltern, deren Kinder gesund sind, da sie ansatzweise nachvollziehen können, wie schlimm es wäre, wenn das eigene Kind tödlich erkrankt. Außerdem entscheiden sich auch mehr und mehr Firmen, z.B. eine Weihnachtsspende zu leisten. Manchmal sind es auch Anlässe, wie z.B. Geburtstage oder Jubiläen, die genutzt werden, um einen Spendenaufruf zu starten. Außerdem können wir uns glücklich schätzen, dass sich viele ehrenamtliche Helfer und prominente Fürsprecher, wie z.B. unser Schirmherr Jan Josef Liefers, für uns einsetzen. Zu den ehrenamtlichen Helfern zählen auch betroffene Familien, die uns z.B. Zeit für Pressearbeit spenden. Denn häufig möchten Journalisten über persönliche Schicksale berichten. Hierzu gehört viel Mut und wir sind dankbar, dass einzelne Familien uns helfen, das Thema Kinderdemenz bekannter zu machen."
Vielen Dank für das spannende Gespräch!